Athina, la maladie à fleur de peau
Témoignage
C'est une petite fille gaie, intelligente, vive et au caractère bien affirmé ! Bref, une petite fille de deux ans et demi comme les autres. Sauf qu'Athina a l'apparence d'un enfant brûlée. De la tête au pieds, sa peau craque, pèle, et tombe en petits morceaux.
Verdict de médecins :ichtyose, « une maladie dermatoogique qui se caractérise par une peau extrêmement sèche avec épaississement de la couche cornée de la peau, et accumulation de squames, dont l'aspect évoque les écailles de poissons », explique le dépliant de l'association « Athina Ichtyose Monaco », crée en avril 2004. Une maladie génétique qui touche une personne sur 350 000... à laquelle ne survivent que 5% d'entre elles.
Bébé « Arlequin »
« quand elle est née, c'était un bébé Arlequin, se souvient Valérie Kardoulias, sa maman. Il a fallu la transférer en soins intensifs et la bander comme une momie ». Grâce à des séances de kiné, il a fallu lui redresser le bassin, ouvrir ses pieds et ses mains. « On a plongé dans un monde inconnu, poursuit-elle. On nous a dit qu'Athina risquait de décéder. Mais on a avancé pas à pas avec elle ». Evidemment, Valérie s'est arrêtée de travailler pour s'occuper de sa fille. Intensément, car Athina, suivie par le Professeur Jean-Philippe Lacour, dermatologue au CHU de Nice, nécessite des soins très réguliers pour l'hydrater (crème, bains d'huile, pommade sur ses yeux qu'elle ne peut fermer...) et une attention constante. Ainsi, une varicelle bénigne lui a valu une hospitalisation d'urgence pendant quatre jours
Pour la protéger des variations climatiques et de la lumière, Athina craint surtout le froid, il a fallu aussi équiper la maison d'un adoucisseur d'eau, d'un humidificateur, de vitre anti U.V... Hormis les crèmes remboursées par la sécurité sociale de Monaco (Alexandros, le père, est salarié monégasque), la famille Kardoulias ne reçois aucune aide et doit vivre avec 1 400 euros par mois. « Je suis très en colère face à un système défaillant, s'insurge la maman. Au niveau administratif, c'est effarant. Faire des courses avec des bons alimentaires à cause d'une maladie, c'est anormal ». Dehors, la famille n'échappe pas au regard et aux réflexions honteuses. « Ma fille doit sortir, il faut qu'elle ait une vie normale », affirme Vélérie qui l'a inscrite à un cours de danse pour petits.
Flavie Flament,
ambassadrice de l'association
Et puis il y a eu cette rencontre « magique », un jour à Monaco avec Flavie Flament, vedette de la télévision. Valérie ose lui parler d'Athina. Depuis, la présentrice TV est devenue ambassadrice de l'association dont le but est le financement de la recherche. L'avenir ? « On a toujours une épée de Damoclès au-dessus de la tête, s'inquiète Valérie. La vie en collectivité lui est interdite pour sa sécurité. Alors quelle scolarité peut-on envisager pour elle ? Aujourd'hui, nous n'avons pas la réponse ». Mais une certitude :« Athina nous apporte beaucoup de joie ».
RAFAEL PERROT
Association Athina Ichtyose Monaco
Boite Postale 141, 98003 MONACO Cedex
aaimonaco@libello.com
aaimonaco.org
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