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weslee a écrit :

bonjours je suis une jeune maman de 20 ans ma fille Weslee a 3mois atteinte d\'ichtyose lamellaire sa dermatologue nous prescrit une préparation \"cold crème\" une crème très grasse a lui mètre toute les 3 heures et pas très efficace j\'espère qu\'un jours une crème va belle et bien nous sortir de cette enfer ma fille et tout les enfants atteint de cette maladie merci pour cette association je suis de tout coeur avec vous

Jenvail a écrit :

Bonjour J\'ai perdu mon fils Arsène le 5 octobre 2011 24h après sa naissance. Il était atteint de l\'ichtyose arlequin au degré le plus sévère. Nous n\'avons découvert sa maladie qu\'à la naissance. Mon petit bonhomme a été très courageux, je l\'aime si fort. Athina, je viens de faire ta connaissance aujourd\'hui sur ce site, je suis très émue de connaître une petite fille qui a la même maladie que mon fils. Malgrès les conditions difficiles liées aux soins quotidiens j\'ai compris que tu étais pleine de vie et ça c\'est une leçon pour tous. Je vais parler autour de moi de cette association, la recherche est si importante! Je t\'embrasse très fort ainsi que tes parents aimants. Jennifer

marie-ange a écrit :

bonjour , j ai connue athina lorsque je travaillait comme vendeuse a la boulangerie st charles a Monaco , elle venait prendre des bonbons et un gouter apres la danse , c est une petite fille tres courageuse et j espere de tout coeur qu elle va bien je l embrasse tres fort ,bien le bonjour a toute sa familles et courage marie-ange

Jean David a écrit :

Le concepteur de votre site est aussi le mien et j'ai appris votre existence grâce à lui parce qu'il parle de vous sur son site. Je tenais à vous félicitez de votre travail et de votre courage. Je supporterais votre association sur mon site et j'encourage tous ceux qui ont un site a faire de même. Comme le dit Le Concepteur, un logo AAIM sur son site, ça fait pas mal. Bon courage et un petit bizou à la petite.

AAIM a écrit :

Merci à tous pour vos messages de soutien. Vous avez des gros bisous d'Athina.

maguette59 a écrit :

maladie totalement inconnue pour moi, je viens de la decouvrir , étrange ce sentiment qui m'envahit.. et pourtant avec nos enfants bien portants, nous arrivons encore a nous plaindre.. ce n'est pas du courage que je voudrais vous envoyer car quand on aime on ne parle pas de courage , tout est tellement naturel.. je vous envoie une bonne dose d'amour a partager entre vous ... cordialement , prenez soin de vous

espoire a écrit :

bonjours je souhaitais vous adresser ce message . je suis la tante de l'enfant tunisien wael khamessi agé de 08 ans et qu'il soufre d'une maladie dermatologique (l'ictyhose) durant 08 ans la famille de wael n'a pas pu trouvé aucune solution pour lui . vraiment sa situation est critique et wael ne peut pas exercer sa vie normal. et jusqu'a maintenent en a pas pu trouvé aucune asssociation qui peut prendre wael en charge mes coordonné 0021640573438

quitterie a écrit :

Bonjour, j'habite la commune de GAMARDE LES BAINS (40380) dans les Landes. Il existe a Gamarde une source d'eau sulfureuse qui soigne les maladies de la peau (ecxéma, etc). Dans les années 1900 , il y avait une station thermale qui depuis a fermée. La source existe toujours et l'eau a toujours ses vertue. Ca vaut peut etre le coup d'essayer.. Bon courage Quitterie

nadou06540 a écrit :

Bonjour, Je souhaitais vous adresser ce message de soutien, après la dernière émission "c'est quoi l'amour" sur laquelle je suis tombée par hasard. Il me semble qu'Athina est la petite fille (quoiqu'elle a dû bien grandir depuis mes souvenirs...) que je croisais parfois sur Menton, vers le Conservatoire même plus précisément. Je ne savais pas que la maladie l'affectant était aussi grave. A vrai dire je la voyais souriante et s'amuser avec ses camarades, avec une joie de vivre commune à tous les enfants! Je pensais donc qu'un simple problème de peau la touchait, et non pas une maladie aussi "coûteuse"... Tout cela pour vous confirmer que d'un regard extérieur, il semble que votre combat réussisse: elle ne paraissait pas "différente" (je veux dire par là, non malade)à mes yeux, et avait l'air tellement épanouie (comme la majorité des enfants qui fréquentaient le Conservatoire je dois dire)! Je vous envoie donc des pensées d'espoir et de soutien face à cette épreuve assez déconcertante que vous a infligé la vie, à vous comme Athina. J'admire votre courage d'avoir "eu le cran" de montrer au public français combien, malgré des épreuves aussi douloureuses,l'énergie et l'espoir de vaincre peuvent résister! Pensées chaleureuses, une mentonnaise ps: veuillez m'excuser si je n'utilise pas les bons termes, des mots maladroits, mais sachez que c'est avec beaucoup d'affection que j'ai écrit ce mail en espérant vous apporter un peu de soutien.

maren34 a écrit :

bonjour je sais pas si vous vous rappeler encore de moi mais j eu le plaisir de vous rencontrer a avene (34) je vous server (a l hotel)je voulait seulement dire que je suis de tout coeur avec vous et je suis resament devenu mama d un petit garcon et je vous embrasse ( un extra gros bisous a la petite princesse