ΠΡΑΚΤΙΚΟΣ BΙΟΣ (σελ 3)
ΜΗΝΥΜΑ ΤΩΝ ΓΟΝΙΩΝ ΤΗΣ ΑΘΗΝΑΣ
Η αμεσότερη επαφή με συλλόγους, ιδρύματα, ενώσεις και ιδίως με άλλες οικογένειες ή ακόμη με ασθενείς που έχουν ήδη περάσει αυτές τις δύσκολες στιγμές, είναι η πρώτη και πιο σημαντική αντίδραση.
Μετά τη γέννηση της Αθηνάς δε σκεφτήκαμε όλες αυτές τις ευκαιρίες. Χρειάστηκε καιρός, συζήτηση, σκέψη και επιπλέον ενθάρρυνση από το στενό μας κύκλο, για να πραγματοποιήσουμε το πρώτο βήμα.
Την πρώτη φορά που συναντήσαμε παιδιά και ενηλίκους με την πάθηση της Αθηνά η εμπειρία ήταν πολύ οδυνηρή. Προηγουμένως ελπίζαμε πως με τον καιρό αυτή η πάθηση θα έσβηνε, θα εξαφανίζονταν. Ελπίδα που εμφανιζόταν αμέσως μετά από τη διαδικασία περιποίησης με μπάνιο, κρέμες κ.τ.λ., όταν η Αθηνά είχε την εμφάνιση ενός φυσιολογικού παιδιού, δυστυχώς μόνο για μισή ώρα. Η αλήθεια εκμηδένισε τις αυταπάτες και τις φαντασιώσεις που είχαμε δημιουργήσει για την κόρη μας. Η αποδοχή της ασθένειας χωρίς ελπίδα θεραπείας και ολικής γιατρειάς για το παιδί μας είναι μια πολύ δύσκολη και επίπονη δοκιμασία. Με τον καιρό καταλάβαμε πως όσο πιο γρήγορα συνειδητοποιούσαμε την κατάσταση, τόσο πιο γρήγορα γινόμασταν δυνατοί και ικανοί ν’ αντιμετωπίσουμε τις καθημερινές δυσκολίες. Αυτές οι συναντήσεις μας επέτρεψαν να γνωρίσουμε ανθρώπους διαφόρων ηλικιών, που ζουν μ’ αυτήν την αναπηρία, να πάρουμε δύναμη, να πολεμήσουμε, για να δημιουργήσουμε μια καινούρια ελπίδα, εκείνη της έρευνας που μια ημέρα, είμαστε πεισμένοι, θα επιτρέψει να θεραπεύσουμε ή να υπερνικήσουμε αυτήν την αισχρή πάθηση.
