En mai 2007, l’AAIM (Association Athina Ichtyose Monaco) avait fait don de 165.000 euros pour financer un projet de recherches mettant en œuvre trois centres principaux : Toulouse, Paris et Rome.

        Le professeur Alain Hovnanian, est venu rendre compte de l’état des travaux lors d’un dîner amical au Saint-Benoît, qui réunissait sponsors, donateurs et membres de l’association, en présence de M. Stéphane Valéri, président du Conseil national, et Madame, et de M. Georges Marsan, Maire de Monaco, et Madame.

        Nous retiendrons que ce financement a fait l’objet de grandes avancées dans trois domaines :

        Sous la direction du professeur Alain Hovnanian, le département de Génétique de l'unité Inserm U563 au CHU de Toulouse a mis en place plusieurs tests pour les diagnostics rapides des formes sévères d’ichtyoses et du syndrome de Netherton, une forme sévère d'ichtyose constamment associée à de l'allergie.

        Ces tests permettent de préciser le type de maladie, d’envisager son évolution et d’utiliser les traitements disponibles à ce jour. De plus, certains de ces tests peuvent être aussi bien utilisés en période  prénatale que chez un enfant ou un adulte.

        Le centre de référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée (M.A.G.E.C.) de l’Hôpital Necker, dirigé par le professeur Christine Bodemer , a mis au point un système d’informations sécurisé appelé CEMARA (Centre des Maladies Rares) qui par l’établissement d’un dossier informatique permet le suivi des patients de l’enfance à l’âge adulte et la collecte des données relatives à une maladie ou dans une perspective épidémiologique. Grâce au financement de l’AAIM, l’équipe du professeur Christine Bodemer a mis en place un fichier spécifique pour les ichtyoses sévères et a pu reprendre des dossiers de patients suivis depuis vingt ans. Cette reprise s’est accompagnée par des analyses avec les moyens techniques d’aujourd’hui sur des prélèvements cutanés anciens.

        A Rome, à l'Instituto Dermopatico Dell' Immacolata, le Docteur Giovanna Zambruno, en étroite collaboration avec le professeur Hovnanian, a travaillé avec son équipe sur le syndrome de Netherton,  dont le gène a été identifié par l’équipe  du docteur Zambruno a travaillé au développement de modèles cutanés permettant de reproduire in-vitro le syndrome de Netherton pour mieux l’étudier et tester les potentiels thérapeutiques.

    Forte de ce succès, l’AAIM compte lancer un deuxième appel d’offres pour continuer la recherche sur les ichtyoses.