"Il s'agit d'une des maladies rares de peau ( connues aussi comme maladies orphelines ) appelée aussi Naevus verruqueux ou Naevus Epidermique; Il existe de nombreux aspects anatomo cliniques, ils sont généralement détectés à la naissance mais se retrouvent également vers l'âge de 20 ou 30 ans.

 

Puisque vous connaissez bien le nom de la maladie,  votre fille est très probablement suivie dans un centre de dermatologie spécialisé.

 

L'ichtyose fait partie aussi des maladie rares, mais d'une autre famille, nous ne pouvons donc pas partager les expériences avec vous. Essayez retrouver sur internet une association qui réunie les familles des patients atteints d'hamartome et vous pourrez echanger vos expériences avec eux."

 

Nous regrettons de ne pouvoir vous aider plus et vous souhaitons beaucoup de courage .

 

Pour l'AAIM