Bonjour Madame,
je suppose que votre neveu est suivi par un
dermatologue qui connait bien les ichtyoses;
Pouvez-vous m'indiquer dans quelle partie de la
France habitez-vous? j'essayerais de vous trouver un
centre dermatologique spécialisé dans ces maladies
"dite orphelines", si jamais vous n'êtes pas encore
en contact avec...
En ce qui concerne le traitement, nous avons
actuellement à notre disposition que les traitements
"symptomatiques", qui soulagent les patients et
previennent dans certain cas l'aggravation de leur
état cutané; ce que fait votre soeur pour son petit
garçon est très bien;
un traitement par des comprimés pourrait être
envisagé pour Théo plus tard, mais uniquement suite
à l'indication et sous surveillance étroite de son
dermatologue et ce traitement non plus ne guéri pas
la maladie, juste diminue la symptomatologie.
Le but de notre Association est en effet de financer
les projets scientifiques pour faire évoluer les
techniques diagnostiques et thérapeutiques dans
cette maladie et nous espérons pouvoir donner dans
quelques années des réponses plus optimistes et
prometeuses.
Suzana Miniconi
Déléguée scientifique
