elodie gravoueille a écrit :
 

Bonjour,

Je vous avais écrit au sujet d’un enfant marocain, Abdelilah, atteint d’une ichtyose noire depuis sa naissance, il y a 8 ans. Ses parents sont totalement démunis face à l’incapacité de le soigner dans des bonnes conditions au Maroc. De plus, ils se sentent impuissants face à la maladie. Je vous écris à nouveau aujourd’hui car je pense que votre association peut aider cette famille.

En effet, les parents d’Abdelilah aimeraient savoir si les traitements prescris à leur enfant correspondent au degré d’atteinte de la maladie dont souffre Abdelilah : ils ne remarquent que peu d’amélioration. De plus, les médicaments n’étant pas remboursés au Maroc, cela devient très onéreux de soigner Abdelilah dans de bonnes conditions.

L’association Athina Ichtyose Monaco est-elle compétente pour aider cet enfant ? Si ce n’est pas le cas, pouvez vous m’indiquer des associations qui le seraient ? Je peux vous joindre des photographies d’Abdelilah ainsi que son dossier médicale.
Vous pouvez me contacter  sur mon adresse électronique : elodie.gravoueille@hotmail.fr. Je vous remercie par avance pour votre réponse.

Elodie Gravoueille

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Bonjour,

L'ichtyose est une sècheresse cutanée excessive, nous connaissons actuellement plus de 40 formes de cette maladie, certaines légères, d'autres sévères voir gravissimes, mettant la vie de l'enfant atteint en danger. Ne sachant pas de quelle forme souffre l'enfant marocain, je ne peux pas vous donner d'autres détails.
Les médecins marocains connaissent bien cette maladie et sont réelement compétents, hélas les traitements ne sont souvent que locaux, par différentes crèmes et émoliants et ne font que soulager les symptômes, mais ne guérissent pas la maladie.
Le traitement de l'ichtyose est en effet onéreux, pas seulement au Maroc mais dans d'autres pays aussi et beaucoup de parents dans différents pays ont les mêmes sentiments que les parents de Abdelilah.

Notre association est destinée uniquement à la recherche et nous ne pouvons, hélas, pas prendre en charge une partie des traitements d'Abdelilah, mais, si les parents le souhaitent, nous pouvons les mettre en contact avec les parents d'Athina, avec lesquels ils pourraient échanger par e- mail leurs expériences

Dr Suzana Miniconi
Déléguée scientifique AAIM