Je suis la maman de Victor agé de 7 ans très bientot, j'ai de plus en plus de mal à voir la maladie s'installer, je souffre pour  lui alors que lui ne se plaint jamais.
Nous ne savons pas encore la forme d'ichtyose dont il est atteint, nous allons faire d'ici peut des tests genetiques, nous avons appris la maladie qu'après 6 années de combat et de visite chez diverses medecins specialisés, meme la clinique ou il est né nous a rien dit.
 depuis mars on nous a dis que Victor avait un retard mental, maintenant on suspecte une  kératite, et une trichorexie noueuse.
 Par rapport au test nous esperons savoir ce qu'il nous attend et de pouvoir protéger encore plus notre fils pour sa vie futur et de la société qui est vraiment très dure dans ses agissements
De plus ca se passe très mal vis à vis de l'ecole où ils veulent placer notre petit en IME nous pensons donc que comme notre fils cheri ne rentre pas dans le bon cadre on le met au placard c'est très difficile à gerer et à comprendre, une simple réponse du ministre de l'education qui nous a simplement répondu que ce  n'était pas de son ressort mais de celui de l'inspecteur d'acdémie biensur pas de réponse.
 
Notre combat pour notre enfant je pense ne cessera jamais, il est le 3ème enfant ,ses frères sont très proches de lui et la petite soeur qui va bientot arriver lui donne encore plus de force pour se battre enfin c'est l'impression qu'il nous donne