Je m’appelle Aurélia et j ai deux enfants Hugo (3 ans) et Johann (11 mois). Hugo est né avec une maladie de peau appelé erythrodermie ictyosiforme bulleuse congénitale. Nous avons decouvert la maladie il y a bientôt 1 an grace au professeur Blanchet Bardon qui travaille a l hôpital st louis centre de référence de dermatologie. Nous n avons pas ou tres peu d information sur l évolution de la maladie. Je recherche des personnes ayant ou connaissant la maladie de hugo .

Par avance merci pour lui

A bientôt et dans l espoir de réponse

Merci