courrier

Nous avons une petite fille Mouna âgée de 4 ans elle a une ichtyose
lamellaire.
Quand les médecins nous ont appris cela, j'étais effondrée je me demandais
pourquoi ma fille ?
Nous avons aussi un garçon Walid qui a 9 ans et lui il n'a pas cette maladie
Elle est actuellement suivit à l'hôpital Necker.

Maintenant Mouna connaît sa maladie et elle dit aux enfants de son école
qu'elle a beaucoup de peau et c'est pour cela qu'elle se desquame et elle
attend avec impatience sa nouvelle peau

Son frère lui l'aide à lui enlever la peau ; ils sont tout les deux sur le
canapé à regarder la télévision et son frère lui enlève toute la peau qui
tombe
Ils sont vraiment mignon

Je voudrais correspondre avec des parents ou des enfants qui ont cette
maladie et faire un don

Merci beaucoup Flavie de faire connaître cette maladie.


Rafika Gharbi