bonjour je m'appelle jennifer ,j'ai 23ans,et je suis de la belgique.
Je suis maman d'un petit garcon de 2mois qui a une ichtyose-congénitale.
Malheureusement chez nous on ne connait pas vraiment cette maladie et on ne me parle d'aucun traitement,meme pas notre dermatologue,qui nous dis juste que tout va bien et qu'il faut simplement l'hydrater au quotidien avec une creme qui s'appelle "TOPICREM" et veux simplement voir mon enfant une à deux fois par année..
Je n'ai pas de réponse à toute les questions que je me pose,et pourtant il y a beaucoups de site sur internet qui parle de cette maladie,mais à par dire que c'est génétique et que cela provient de la peau.. cela ne répond en rien à ce que je me pose de puis 2mois..
pourrais-je encore avoir des enfants sans risque?
mon enfant pourra t-il avoir des enfants plus tard sans risque?
mon enfants vivra t-il aussi longtemps ou bien un risque de le perdre?
vu que c'est génétique,comment savoir si celà provient du coter de la maman ou du papa?
on me dis que mon bébé ne peut etre en contact avec le calcaire,d'autre me dise que ce n'est pas grave.. que croire? moi ca fait 2mois que je donne des bains à mon bébé alors que chez nous dans notre région il y a beaucoups de calcaire..
quel produit utiliser pour le laver?
ce que je peux faire et ne pas faire concernant sa peau?
et bien d'autre question..
au quotidien je pleure de ne pas savoir vers qui me tourner pour répondre à tout ses question qui m'engoisse parceque j'ai peur de lui faire plus de mal que de bien..
j'ai entendus parler d'un médecin qui ferais un traitement,le docteur teillac..
si vraiment c'est vrai,alors je suis prete à me déplacée jusqu'en france,et dans n'importe quel pays,pour que mon bébé soit soigner..
nous sommes des parents perdus et triste..
aujourd'hui sa peau est un peu plus jolie,mais quant je l'ai vu à la naissance.. on aurait dis un bébé ébouillanté,maintenant on dirait que sa peau est écaillé..
pendant ma grossesse les médecins n'ont jamais rien vu,meme pas pendant les échographie,alors que normalement on le voit..
j'ai eu une magnifique grossesse,sans etre malade,et un accouchement de 10min sans complication,que demander de plus..
mais quant j'ai vu sa peau,je me suis éffondrée..
aujourd'hui je ferais tout pour qu'il soit mieux dans sa peau,je donnerais ma vie s'il le faudrait..
j'éspère juste une chose,la guerison...

Merci de me répondre

M.Froment