Bonjour,

J’ai 40 ans, l’ichtyose depuis toujours et on m’a diagnostiqué la sclérose en plaque il y a 3 ans. Mon ichtyose n’est pas très grave mais tout de même assez pour être quelques fois douloureuse, j’ai la peau complètement crevassée et ouverte sur les flans, la taille (les zones de frottements des habits) le dos et les pieds. J’ai des écailles sur les faces antérieures des mollets et dans le dos (celles du dos deviennent quelques fois fonçées et dures l’hiver). Je dois dire que les crèmes avec urée sont très douloureuses lorsqu’on a la peau ouverte, mais bon, ce sont tout de même les meilleures, celles qui fonctionnent le mieux.

J’ai 3 problèmes distincts pour lesquels je ne trouve pas de réponse. Pourriez-vous svp peut-être m’éclairer?

-          j’ai des problèmes de vue (j’ai eu 3 inflamations du nerfs optique liées à la sclérose en plaque, dont une assez grave) et je me demande si ces problèmes de vues pourraient également être liés à l’ichtyose. Il me semble que mes deux yeux ne sont pas toujours synchrones, que ma vue a des problèmes de vitesse! c’est assez troublant et l’ophtalmologue ne décèle rien en particulier étant donné que j’ai par ailleurs une très bonne vue et peux lire les plus petits comme les plus gros caractères … J’ai également les yeux extrêmement sensibles au froid et à la lumière, de plus en plus. Au cas où cela pourrait être lié à l’ichtyose, que puis-je faire pour y remédier?

-          Je souffre également de mes pieds, j’ai des ongles incarnés assez embêtants (qui poussent dans l’os), et j’ai déjà été opérée 3x. J’en ai bientôt ä tous les doigts de pied et je ne sais plus quoi faire (ma pedicure non plus d’ailleurs). Serait-il possible que cela soit lié à l’ichtyose? Mon médecin généraliste ainsi que le chirurgien ne semblent pas en tenir compte, mais j’aimerais tout-de-même savoir ce que vous en pensez.

-     mon traitement contre la sclérose en plaque consiste en injections de Rebif 3x par semaine (que j’effectue moi-même sans problème). Tout s’est bien passé les 2 premières années, mais les zones concernées (faces antérieures des cuisses et fesses) sont de plus en plus douloureuses. Le produit brûle énormément et ma peau a des zones dures (pas en surface, mais à environ 5 mm / 1 cm de profondeur, difficile à dire).  Les injections dans le ventre ne sont pas douloureuses mais j’ai besoin d’au moins 2 sites d’injections pour altérner… pensez-vous que ces douleurs ont un rapport avec l’ichtyose? Que puis-je faire? Le neurologue n’a jamais entendu dire que les injections pouvaient devenir douloureuses comme ceci. Il me semble pourtant être assez résistante à la douleur en général.

Lorsqu’on a deux types de maladie totalement distincts, on a de la peine à trouver des réponses. Il me semble pourtant possible qu’il y ait parfois des problèmes liés à l’ichtyose et non à la sclérose en plaques (ou les deux en même temps, ou bien qu’improbable : l’un influent l’autre). Rien n’est toujours tout noir ou tout blanc. Il me semble que les médecins sont parfois trop specialisés et ne regardent pas assez les faits dans leur globalité (pardon au médecin qui me répondra éventuellement).

Si quelqu’un peut répondre à quelques questions ou me faire part de son experience avec des problèmes similaires, WAOW ce serait formidable!

Je me porte par ailleurs très bien et suis quelqu’un de positif. J’aimerais juste pouvoir „régler“ ces 2 ou 3 choses…

Merci d’avance de votre précieuse aide et meilleures salutations

Claire

PS désolée pour mes petits soucis, quand je vois les photos de la petite, cela me bouleverse. Je me rends très bien compte à quel point cela doit être une souffrance pour elle et ses parents.