Je suis la maman d'un enfant atteint d'erythrodermie bulleuse ischiosiforme, qui a 10 ans cette année. Nous nous battons depuis sa naissance pour qu'il est une vie la plus "normal" possible, et nous avons réussit à trouver un équilibre fragile au prix de gros effort...Je dois recommencer à travailler, et je m'angoisse beaucoup, même si je sais qu'il est prêt à ce que je le lâche dans la "vraie vie". Si vous avez envie de nous écrire c'est avec grand plaisir que nous vous répondrons surtout mon garçon qui a besoin de rencontrer des "grands" ou des "petits" avec le même type de maladie que lui. Je rajoute juste une chose pour tous les enfants atteints d'ychtiose : les cures thermales ne font pas de "miracles" mais elles aident un moment les enfants (et les grands) à se sentir mieux (voir le site d'Avène les bains, très bon établissement thermal). Je tente les thermes des Fumades à coté d'Alès...Si quelqu'un connait, c'est avec plaisir que je lirais vos sentiments. Courage à tous.