Bonjour,

J'ai trouvé votre adresse e-mail sur internet.
Je m'appelle Anne-Sophie et ai 24 ans. J'habite en Suisse. J'ai une ichtyose
lamellaire depuis ma naissance. Je souhaiterai correspondre par mail avec
des personnes qui ont cette même maladie, qui ont à peu près le même âge que
moi, pour parler du traitement, comment vivre avec la maladie... En effet,
en Suisse il n'existe pas d'associations de personnes ayant une ichtyose.
J'ai contact avec une association en Belgique.
D'avance merci beaucoup pour votre réponse et meilleures salutations

Anne-Sophie Reynard

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse.
Je me réjouis d'avoir contact avec des personnes souffrant également
d'ichtyose lamellaire. Actuellement, j'ai appris à vivre avec cette maladie.
Avec mon traitement, le Néotigason, ma peau est quasiment lisse l'été. Par
contre le printemps et l'hiver : c'est l'horreur pour moi, ça pèle de
partout ! La maladie ne m'empêche pas de vivre normalement, mais par contre,
il ne faut pas que j'aille à la piscine trop souvent : le chlore est très
mauvais pour moi. J'ai beaucoup souffert lorsque j'étais petite à l'école,
mes camarades de classe se moquaient de moi et me traitaient de "patate
pourrie" entre autre ou encore de "peau de serpent". Durant l'enfance, c'est
dur d'affronter les gens, les gens sont très méchants. Maintenant je le vis
bien, j'ai un ami et vis avec lui depuis 1 an. Je dois, selon mon
dermatologue, arrêter la prise du Néotigason 2 ans avant d'avoir un enfant.
Ca c'est le plus dur pour moi, car je compte avoir des enfants et il faut à
ce moment-là les planifier bien à l'avance ! C'est pour cela que je souhaite
avoir contact avec d'autres personnes, afin de savoir s'il existe d'autres
traitements, traitements qui sont moins forts que le Néotigason. Encore un
grand merci de votre collaboration et meilleures salutations

Anne-Sophie Reynard