VIE PRATIQUE

 

                Cette rubrique veut donner quelques conseils pratiques issus de l’expérience de parents de malades ou de malades eux-mêmes, tous atteints d’une ichtyose. Chacun peut nous faire parvenir, par e-mail ou par courrier, les améliorations qu’il a pu apporter pour le confort de sa vie quotidienne et qui n’auraient pas été déjà incluses sur notre site.
                Nous rappelons que les noms de médicaments ou tout autre produit para-médical, ne peuvent être cités. Leur impact sur un malade est souvent différent d’un individu à l’autre et peut entraîner chez certains une aggravation de leur état.  

AIDES SOCIALES

                Différentes aides peuvent être obtenues auprès d’organismes sociaux nationaux qui, pour la plupart, ont des antennes régionales.
                Nous citerons :
                        -            Les Caisses d’Allocations Familiales qui peuvent accorder une “allocation parentale” et, sous condition, une “allocation d’éducation spéciale” pour les dépenses pharmaceutiques non remboursées ou des équipements de confort utiles ou nécessaires au malade dans l’habitation principale.
                               Tél. : 08 20 25 06 10 

                     -            Les Sites de Vie Autonome (SIVA ou SVA), qui peuvent apporter une aide financière pour, entre autre, des installations dans la résidence du malade.
                     Liste sur le web : http://bucodes.free.fr/sva.html 

                    -            L’Aide aux Mères et aux Familles à Domicile (AMFD), peut également intervenir pour des services de garde, soutien scolaire, ménage, lavage-repassage, etc.
                    Contact : Fédération nationale d’Aide aux Mères et aux Familles à Domicile (FNAAMFI)
                    80, rue de la Roquette
                    75011 PARIS
                    Tél. 01 49 23 75 50
                    Fax 01 43 14 02 83 

INSTALLATIONS UTILES OU NÉCESSAIRES À LA MAISON

            -         Humidificateur : permet de donner un taux d’humidité stable qui, lorsque le bon réglage est défini, diminue la sécheresse de la peau et donc les craquelures.

            -         Climatisation réversible : stabilise la température évitant ainsi les forts écarts quelle que soit la saison. Une climatisation simple, qui ne sera donc activée que lors des périodes chaudes, peut également être utilisée à condition d’avoir un chauffage pour l’hiver avec un thermostat performant.

            -         Adoucisseur d’eau : il purifie en partie et adoucit l’eau calcaire, l’eau non traitée provoque une sécheresse cutanée accentuant les effets de la maladie.

            -         Films anti-UV sur les fenêtres afin de protéger le malade de la lumière. La pose d’une protection identique, films noirs anti-UV, est conseillée sur le véhicule utilisé pour les déplacements de la personne atteinte. 

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