VIE PRATIQUE (page
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LA VIE QUOTIDIENNE
La vie de parents d’un enfant atteint d’ichtyose est
rythmée par les besoins et les soins du malade. Ces soins peuvent varier d’un
jour à l’autre suivant les variations climatiques, température et hygrométrie,
vent, soleil, mais aussi en fonction du taux de calcaire de l’eau. Aux éléments
extérieurs s’ajoute l’état de santé du malade sur lequel le moindre rhume
engendre une détérioration de l’influence des pommades et bains médicamenteux.
La fréquence des soins quotidiens est déterminée par l’état général du malade.
Cela nécessite donc une présence constante d’une personne habilitée à réagir
rapidement et efficacement, car cet état général peut changer en quelques
instants. Deux à cinq bains médicamenteux par jour sont nécessaires.
Chaque bain
est suivi d’une pose de pommade. S’ajoutent les soins des yeux et des oreilles
qui demandent une attention encore plus soutenue, de par leur fragilité
naturelle amplifiée par l’ichtyose.
Les oreilles
Il faut, dans le cas des oreilles, éliminer les squames
présentes dans le conduit auditif, avec bien souvent du sang coagulé au niveau
du pavillon et même dans le conduit. L’utilisation du coton-tige est bien sur
interdite. Une astuce des parents d’Athina : après avoir déposé 1 à 2 gouttes
d’un produit liquide médicamenteux assouplissant la peau, on arrive à
retirer les squames ainsi ramollies, à l’aide d’une fine pince à cheveux
entourée d’un petit bout de kleenex.
Les yeux
Les soins des yeux, nettoyage et hydratation, doivent être
également effectués plusieurs fois par jour pour prévenir les risques de
décollement de la rétine. Dans le cas d’une ichtyose lamellaire de type
”Arlequin”, la peau est tellement tirée que l’enfant n’a plus de paupières.
Lorsqu’il dort, les yeux ouverts, on peut lui administrer en pommade de la
vitamine A.
Les soins du cuir chevelu se font pendant les bains, après l’application d'huile
médicamenteuse, on décolle les squames épaisses à l’aide d’un peigne
fin.
Il faut compter environ une heure et demie par séance
complète de soins.
A l’extérieur
Dès qu’il s’agit de quitter la maison, que ce soit deux
minutes ou plus, pour faire des courses ou se rendre chez des parents, il faut
préparer et emmener une trousse d’urgence … une véritable mallette en fait.
Linge de rechange, savon antibactérien, surgras, huile de bain, crème
hydratante, sérum physiologique, collyre, vitamine A, etc. Le prix des
médicaments et produits para-pharmaceutiques rend difficile la possibilité
d’avoir un double de tout qui permettrait de disposer d’une mallette toujours
prête pour les sorties. Quoiqu’il en soit, cette mallette est indispensable, car
la fragilité du malade, comme on l’a déjà vu plus haut, nécessite une
intervention rapide. Une simple diarrhée, provoque en l’espace de quelques
minutes, un rougissement à vif de la peau qui se craquèle laissant apparaître
des saignements.
Il faut alors pouvoir, de toute urgence, baigner l’enfant,
désinfecter et réhydrater la peau, et cela, à quelque endroit où l’on se trouve.
Conclusion
Tous ces soins sont pénibles pour l’enfant, malgré toute
la patience dont il peut être capable, et contraignant pour les parents qui
doivent faire preuve de beaucoup de courage et d’énormément d’amour.
