Les dernières nouvelles.

FERMETURE DE NOTRE ASSOCIATION

Les difficultés croissantes pour récolter des fonds afin de financer la recherche, ajoutées à d’autres problèmes, nous obligent à clôturer définitivement notre association. Notre petit groupe de bénévoles est fier d’avoir pu pendant plus de 10 ans consacrer un peu de son temps à combattre cette maladie orpheline qu'est l’ichtyose.

Ce site va vivre encore quelques mois pour permettre à nos visiteurs d’être informés sur les avancées de la recherche que nos appels d’offres ont occasionnées. Il deviendra juste un site d’informations.

Merci à tous.

P.S. Avant de prendre une décision dans ce sens, au cours du premier trimestre 2015 nous avons pu utiliser une partie des fonds qui nous ont été confiés.

Nous avons participé au financement d'un projet de recherche du Dr Giovanna Zambruno à Rome. Le détail de ce projet de recherche se trouve sur notre site.

Nous avons également apporté une aide financière conséquente à l'association " Le Soleil du Cœur" qui a pour but d'aider les familles des enfants atteints d'Ichtyose.

Après clôture définitive des comptes et acceptation de la dissolution par les services concernés, suivant la législation monégasque nous pourrons verser le solde de nos fonds à une association caritative ayant son siège social à Monaco et s'occupant d'aider les enfants malades ou handicapés.

 

 


NOTRE BILAN APRÈS 11 ANS D’EXISTENCE

En effet, notre association créée en 2004 par quelques volontaires révoltés de cette maladie dont la petite ATHINA était atteinte, ont décidé de se réunir régulièrement pour trouver des moyens financiers afin d’accélérer les recherches scientifiques sur cette maladie orpheline.

Nous avons sollicité des particuliers, des sociétés et des Clubs services, créé des évènements sportifs et culturels, organisé et participé à des Congrès sur l’Ichtyose, maitrisé nos frais généraux qui se sont élevés à moins de 700 euros en 2014 et bien d’autres opérations qui nous ont permis, pendant cette période, de récolter environ 450. 000 euros.

Les Centres de Recherches suivants :

- Centre Hospitalier Universitaire de Nice - Dr Christine CHIAVERINI

- Centre National de Génotypage ( Association DEBRE) à Evry - Dr Judith FISHER

- Syngros Hospital à Athènes - Professeur Nicolas STAVRIANEAS

- Instituto Dermopatico Dell’Immacolata à Rome - Dr Gianna ZAMBRUNO

- Institut Necker à Paris - Professeur Alain HOVNANIAN et Professeur BODEMER

- Service de Dermatologie de l’Hôpital Purpan à Toulouse - Dr Julia MAZEREEUW-HAUTIER

- Ospedale Pediatrico Bambino Gesù à Rome - Dr ZAMBRUNO

- Association Midi-Pyrenées Santé à Toulouse - Dr MAZEREEUW-HAUTIER

Choisis, après appels d’offres par notre Conseil Scientifique, ces Centres de Recherches ont bénéficié de près de 98 % des dons reçus.

Les résultats de ces recherches qui apparaissent maintenant dans la rubrique “ les résultats en cours” démontrent que notre cause n’a pas été vaine, mais tant de travail reste à faire pour améliorer le diagnostic, les traitements et les conseils génétiques de l’Ichtyose congénitale ou toutes autres formes.