Les dernières nouvelles.
Notre Association, une fois de plus, nommée dans une revue spécialisée
Le Professeur MAZEREEUW-HAUTIER a publié le 11 octobre 2011 dans la revue "British Journal of Dermatology" une information sur les influences sur la qualité de vie d'une personne atteinte d'icthyose. Cette étude fait suite à notre contribution sur la recherche que nous avons financé en 2009.
La Nuit des Associations
La "Nuit des Associations" a eu lieu le 30 novembre dernier à la Salle des Etoiles de Monte-Carlo, sous le Haut Patronage et en Présence du Prince Albert de Monaco.
Le "mot" du Président
Notre Président Gérard COMMAN commente nos activités qui se sont déroulées durant cette année. Ces commentaires ont été envoyés à tous nos adhérents par la voie postale et par courriel. Il est de plus en plus difficile de collecter des fonds, mais le combat contre les ichtyoses doit continuer car les progrès dans la recherche nous rendent optimistes. Nous avons besoin de vous, nous avons besoin de vos dons.
Notre Association nommée dans une revue spécialisée
Résultats des recherches de l'équipe du Docteur Giovanna ZAMBRUNO publiés dans le "journal of investigation Dermatologie (2011)- volume 13"
Résultats de la Braderie de l'Ecole des Révoires
Dernièrement la Directrice de l'Ecole des Révoires a remis à notre Président, devant un panel d'écoliers et d'Athina avec sa Maman, un chèque de 1340 euros. Le fruit de la Braderie que l'Ecole a organisé du 14 au 24 juin dernier. Merci les enfants.
Grand succès de la soirée "CANZONISSIMA"
Le jeudi 7 avril 2011 a eu lieu à l'hôtel Hermitage (salle Belle Epoque) la soirée "Canzonissima Monte-Carlo 2011" qui a réuni plus de 220 personnes dont S.E. l'Ambassadeur d'Italie à Monaco, les représentants du Gouvernement Princier et de la Mairie, ainsi que la présence de Mademoiselle Tasha de VASCONCELOS.
Où en sommes-nous des recherches médicales que nous finançons ?
Commentaires de notre Déléguée ScientifiqueLes ichtyoses héréditaires représentent un groupe hétérogène de maladies génétiques sévères de la peau, caractérisées dès la naissance par une très grande sécheresse cutanée, un épaississement et une desquamation parfois considérables de la peau entraînant des complications oculaires, infectieuses, nutritionnelles et générales.
Notre Association sur TF1
Le vendredi 7 janvier 2011 à 23H10 TF1 a diffusé une émission sur les maladies rares " C'est quoi l'amour ? " présentée par Carole Rousseau. A cette occasion les parents d' Athina ont exprimé leur amour pour leur "Petite Princesse" et les diffilcultés quotidiennes des soins prodigués.
Suite à la présentation de notre siteweb à l'écran, un grand nombre de téléspectateurs nous ont laissés des messages de soutien dans la rubrique "Livre d'or". Nous les en remercions de tout coeur. Vous pouvez revoir cette émission en cliquant sur le lien suivant : de TF1
Site internet : Nouveau Look !
La réalisation de cette nouvelle présentation de ce site a été réalisée bénévolement par notre ami canadien Serge. Nous le félicitons pour la qualité de son travail et nous le remercions pour son grand coeur.
Esprit course
Fabien Debaucheron donne un sens à ses compétitions en soutenant notre association,
Fabien a réalisé un site oeuvrant pour la maladie d'Athina.
Sur Facebook
L'ICHTYOSE - Qu'est ce que c'est?
Guillaume MANEUF fait un travail remarquable sur la tenue de ce site avec beaucoup de témoignages et informations. A découvrir.
Recherche (appels d'offre)
Nos appels d'offres pour la recherche ont été dépouillés et 5 centres de recherches ont été désignés pour se partager la somme de 148.800 €. Le chèque a été remis au Professeur LACOUR lors de la soirée annuelle de l'Association.
Compte-rendu
Compte-rendu, du Professeur HOVNANIAN, de la 1ière année de recherche avec les fonds que nous avions remis aux Centres de recherches.
Soutien de l'association AAIM
Le 2 mai 2007 l' AAIM a atteint une partie de son but : remettre 165.000 euros pour la recherche sur les ichtyoses. Cette remise a été faite en présence des professeurs BODEMER, HOVNANIAN, LACOUR et du docteur ZAMBRUNO.
La transparence de l'association reconnu
Un article de presse sur la transparence de notre association a été publié sur le TV MAGAZINE du FIGARO du 30/04/2006.
Revue de presse
Le Quotidien "Nice-Matin" relate, dans son article du 20 novembre 2005, un témoignage sur l'ichtyose avec le titre suivant "Athina, la maladie à fleur de peau".
L'offre du Concepteur aux petites entreprises pour AAIM
« Si vous avez une petite entreprise et que vous n'avez pas encore les ressources financières suffisantes pour mettre un site internet en ligne, c'est avec plaisir que je vous en concevrai un en échange d'un don de 300 euros ou plus fait à l'association AAIM Monaco (max. 8 pages XHTML avec CSS) ».
« Si vous avez besoin d'un site plus grand, d'un formulaire PHP ou d'une vidéo, veillez noté qu'une plus grande contribution vous sera demandé
et que les sommes supplémentaires seront versées à l'Association Athina Ichtyose Monaco dans sa totalité. Aucune somme issu de cette offre ne
sera versé au Concepteur ».
Leconcepteur.ca.
Aucun site internet à contenu explicite n'est accepté.
- Votre site sera valide W3C.
- Conçu pour optimiser son positionnement naturel.
- Votre site sera enregistré chez Google, Yahoo etc.
- Création d'un fichier sitemap.xml.
- Création d'un fichier robots.txt.
- Vous conserverez tous les droits intellectuels de votre site.
Nous communiquerons par courriel pour déterminer quels sont vos besoins et vos préférences. Cela fait, vous recevrez une maquette en image sur laquelle vous pourrez apporter vos modifications. Quand la maquette sera approuvée, vous n'aurez qu'à communiquer avec l'association AAIM et indiquer que vous voulez profiter de « L'offre du Concepteur ». Votre don fait, vous recevrez un avis que votre site est en construction et que vous pourrez le télécharger dans les jours suivants. La date sera à confirmer, mais prévoyez une dizaine de jours.
Serge Hébert
Courriel : serge@leconcepteur.ca.
Site internet : leconcepteur.ca.
