
Il cuore, la volontà e l’abnegazione dei genitori della piccola Athina, colpita dall’ictiosi, hanno generato un movimento spontaneo di volontariato per offrire loro aiuto e sostegno.
L’azione congiunta della famiglia e dei volontari ha fatto nascere un’idea forte: donare una vera vita ad Athina.
Un obiettivo ha cominciato a germogliare in seno al gruppo : sviluppare l’informazione su questa malattia.
Ad attivare questo processo l’incontro fortuito, nel marzo 2004, della madre di Athina, con Flavie FLAMENT, famosa conduttrice di TF1. In questa data la mamma di Athina accompagnava sua figlia nel suo (maxi-cosi ). Flavie FLAMENT accompagnata da suo marito Benjamin GASTALDI e dal figlio Enzo, per una felice combinazione passava proprio di là. Ha preso avvio la conversazione con Flavie FLAMENT. Lei quel giorno promise il suo impegno totale e il suo aiuto sia per la costituzione di un’associazione che per la sua promozione. Nelle sue apparizioni TV dal 18 al 24 luglio 2004, in collegamento con decine di quotidiani regionali tra cui Nice-Matin, un’intervista è stata dedicata a questo tema. Alla domanda : « quale sarà il vostro giardino segreto, per riprendere il titolo di un numero di Sagas ?» lei ha risposto : «Come sogno: il tuffo. Riguardo alle cose più utili vorrei affrontare l’argomento dell’associazione che io sostengo con la mamma di Athina, una piccola di sette mesi vittima di una malattia genetica, una ictiosi del tipo Arlecchino, che provoca una desquamazione permanente delle pelle. Io le ho incrociate per caso per strada e questo è stato un raggio di sole nella mia vita . Io ho ricevuto uno schiaffo sublime ed ho compreso quale utilità puo’ avere la mia immagine pubblica.»
Lei rinnova il suo impegno in France Dimanche (n. 3021-settimana dal 23 al 29 luglio 2004) : « …Perché un nuovo bambino sconvolge oggi la vita di Flavie ? Questo bambino si chiama Athina».
E questo schiaffo non è restato senza effetto, poiché Flavie ha incoraggiato la creazione dell’associasione che ha rapidamente trovato i suoi 10 soci fondatori. Oggi, Flavie si lancia nel suo nuovo combattimento. Una battaglia contro la malattia, certamente per Athina e per tutti gli altri bambini colpiti come lei. Nell’accettare di essere madrina ed ambasciatrice di questa associazione, la giovane donna vuole cercare di restituire un po’ della fortuna che la vita le ha offerto: « io ho compreso quale utilità puo’ avere la mia immagine pubblica ha detto ancora con franchezza ed umiltà… ».
Lo scopo dell’associazione è chiaramente definito nei propositi di Flavie FLAVENT : la lotta contro la malattia di Athina, per Athina, e per tutti gli altri bambini colpiti dall’ictiosi. Un consiglio scientifico stabilirà le ricerche da effettuare ed i centri più adatti per la loro realizzazione. Per 3 anni di ricerca, per ogni singolo centro, il budget va dai 250.000 ai 300.000 euro. Certo sono molti soldi, ma sono talmente pochi per la vita di un bambino, di centinaia di bambini che nessuno ostacolo puo’ scoraggiare coloro che si sono lanciati e si lanceranno nella avventura della speranza per Athina.
Gli statuti sono stati depositati il 5 ottobre 2004 presso il Dipartimento degli Interni del Ministero di Stato monegasco.
L’associazione è stata autorizzata e gli statuti approvati con Decreto Ministeriale n. 2004/597 del dicembre 2004
L’assemblea costitutiva ha nominato gli amministratori e il Consiglio d’Amministrazione attribuendo i differenti incarichi il 12 gennaio 2005.
Consiglio d’Amministrazione ComitatoScientifico