VIE PRATIQUE (page 3)
Prendre contact, le plus tôt possible, avec des associations et des familles apporte une aide à tous les niveaux, conseils et petits trucs des uns et des autres, démarches administratives et plus encore soutien moral et espoir.
A la naissance d’Athina, nous n’avions pas pensé à cette opportunité. Il a fallu l’insistance de notre entourage pour faire les premiers pas.
Lorsque nous avons pu rencontrer des enfants et des adultes atteints comme notre fille, alors âgée de deux mois et demi, le contact fut douloureux. Nous avions l’espoir qu’avec le temps la maladie s’estompe et même disparaisse. Espoir encouragé par la vision d’Athina, qui après les soins, bain et pommade, avait une apparence presque normale.
La réalité, face à nous, anéantissait nos illusions fondées sur l’imaginaire ou simplement créées par notre amour pour notre fille.
Accepter la maladie sans espérance de guérison pour son enfant est une épreuve extrêmement difficile et douloureuse. Mais, avec le recul du temps, nous pensons que plus vite on en prend conscience, plus vite on est apte à affronter les difficultés quotidiennes. D’autre part, ces rencontres nous ont permis de mieux gérer la maladie, de connaître des jeunes et moins jeunes vivant presque normalement avec leur handicap, de nous donner la force de nous battre pour créer un nouvel espoir, celui de la recherche qui un jour, nous en sommes persuadés, permettra de soigner, voir éradiquer, cette terrible maladie.
