Notre mission.
Le coeur
La volonté et l'abnégation des parents de la petite Athina, habitant une commune française limitrophe de la Principauté, atteinte d'ichtyose ont généré un bénévolat spontané pour leur apporter aide et soutien.
L'action conjuguée de la famille et des bénévoles a fait naître une idée forte : donner une vraie vie à Athina.
Une idée
L'idée a commencé à germer au sein du groupe : développer l'information sur cette maladie.
Le moteur
Le moteur est du à une rencontre fortuite en mars 2004, entre la mère d'Athina et Flavie Flament, célèbre animatrice de TF1. Ce jour de mars 2004, la maman d'Athina promenait sa fille dans sa poussette. Flavie Flament, accompagnée de son mari Benjamin Castaldi et de leur enfant Enzo, passait par là, le hasard, un heureux hasard. La conversation s'est engagée et Flavie Flament aussi promettait ce jour là son engagement total et son aide tant pour la constitution d'une association que pour sa promotion. Dans le TV hebdo du 18 au 24 juillet 2004, joint à des dizaines de quotidiens régionaux dont Nice-Matin, une interview lui était consacrée. A la question "Quel serait votre jardin secret, pour reprendre le titre d'un numéro de Sagas ?" , elle répondait : "Pour le rêve, ce serait la plongée. Pour les choses plus utiles, j'aurais demandé un sujet sur l'association que je monte avec la maman d'Athina, une petite fille de 7 mois atteinte d'une maladie génétique, une ichtyose de type Arlequin, qui provoque une desquamation permanente de la peau. Je les ai croisées par hasard dans la rue et ce fut un rayon de soleil dans ma vie. J'ai pris une sublime gifle et j'ai trouvé quelle utilité pouvait avoir mon image publique."
Elle renouvelait cet engagement dans France Dimanche (n° 3021 - semaine du 23 au 29 juillet 2004) : "...Car un nouvel enfant bouleverse aujourd'hui la vie de Flavie ! Cette enfant s'appelle Athina".
Et cette gifle n'est pas restée sans effet, puisque Flavie a encouragé la création de l'Association qui a rapidement trouvé ses 10 membres fondateurs. Aujourd'hui, Flavie se lance donc dans ce nouveau combat. Une lutte contre la maladie, pour Athina, bien sûr, et pour tous les autres enfants atteints comme elle. En acceptant d'être marraine et ambassadrice de cette association, la jeune femme veut essayer de rendre un peu de bonheur que la vie lui a offert : "J'ai trouvé quelle utilité pouvait avoir mon image publique", dit-elle encore, avec franchise et humilité....
Le but
Le But de l'association est clairement défini dans les propos de Flavie FLAMENT : la lutte contre la maladie d'Athina, pour Athina, et pour tous les autres enfants atteints de l'ichtyose . Un conseil scientifique déterminera les recherches à effectuer et les centres les mieux adaptés à leurs réalisations. Pour 3 années de recherche, dans un centre, le budget est de l'ordre de 250.000 à 300.000 euros. C'est beaucoup d'argent, certes, mais tellement peu pour la vie d'une enfant, de centaines d'enfants, qu'aucun obstacle ne peut venir décourager ceux qui se lancent et se lanceront dans l'aventure de l'espoir pour Athina.
Les statuts ont été déposés le 5 octobre 2004 auprès du Département de l'Intérieur au Ministère d'État Monégasque.
L'Association a été autorisée et les statuts approuvés par l'arrêté ministériel n° 2004-597 du 10 décembre 2004.
L'Assemblée constitutive nommant les administrateurs et le Conseil d'Administration attribuant les différents postes se sont déroulés le 12 janvier 2005.
