Vie pratique
Vie quotidienne
La vie de parents d’un enfant atteint d’ichtyose est rythmée par les besoins et les soins du malade. Ces soins peuvent varier d’un jour à l’autre suivant les variations climatiques, température et hygrométrie, vent, soleil, mais aussi en fonction du taux de calcaire de l’eau. Aux éléments extérieurs s’ajoute l’état de santé du malade sur lequel le moindre rhume engendre une détérioration de l’influence des pommades et bains médicamenteux. La fréquence des soins quotidiens est déterminée par l’état général du malade. Cela nécessite donc une présence constante d’une personne habilitée à réagir rapidement et efficacement, car cet état général peut changer en quelques instants. Deux à cinq bains médicamenteux par jour sont nécessaires.
Chaque bain est suivi d’une pose de pommade. S’ajoutent les soins des yeux et des oreilles qui demandent une attention encore plus soutenue, de par leur fragilité naturelle amplifiée par l’ichtyose.
Les oreilles
Il faut, dans le cas des oreilles, éliminer les squames présentes dans le conduit auditif, avec bien souvent du sang coagulé au niveau du pavillon et même dans le conduit. L’utilisation du coton-tige est bien sur interdite. Une astuce des parents d’Athina : après avoir déposé 1 à 2 gouttes d’un produit liquide médicamenteux assouplissant la peau, on arrive à retirer les squames ainsi ramollies, à l’aide d’une fine pince à cheveux entourée d’un petit bout de kleenex.
Les yeux
Les soins des yeux, nettoyage et hydratation, doivent être également effectués plusieurs fois par jour pour prévenir les risques de décollement de la rétine. Dans le cas d’une ichtyose lamellaire de type ”Arlequin”, la peau est tellement tirée que l’enfant n’a plus de paupières. Lorsqu’il dort, les yeux ouverts, on peut lui administrer en pommade de la vitamine A.
Les soins du cuir chevelu se font pendant les bains, après l’application d'huile médicamenteuse, on décolle les squames épaisses à l’aide d’un peigne fin.
Il faut compter environ une heure et demie par séance complète de soins.
A l’extérieur
Dès qu’il s’agit de quitter la maison, que ce soit deux minutes ou plus, pour faire des courses ou se rendre chez des parents, il faut préparer et emmener une trousse d’urgence … une véritable mallette en fait. Linge de rechange, savon antibactérien, surgras, huile de bain, crème hydratante, sérum physiologique, collyre, vitamine A, etc. Le prix des médicaments et produits para-pharmaceutiques rendent difficile la possibilité d’avoir un double de tout qui permettrait de disposer d’une mallette toujours prête pour les sorties. Quoiqu’il en soit, cette mallette est indispensable, car la fragilité du malade, comme on l’a déjà vu plus haut, nécessite une intervention rapide. Une simple diarrhée, provoque en l’espace de quelques minutes, un rougissement à vif de la peau qui se craquèle laissant apparaître des saignements.
Il faut alors pouvoir, de toute urgence, baigner l’enfant, désinfecter et réhydrater la peau, et cela, à quelque endroit où l’on se trouve.
Conclusion
Tous ces soins sont pénibles pour l’enfant, malgré toute la patience dont il peut être capable, et contraignant pour les parents qui doivent faire preuve de beaucoup de courage et d’énormément d’amour.
